• October 21, 2021

當許多家中都由於有一個自閉症小孩而愁眉不展的情況下,美國巴爾的摩的Julie和JoeGreenan夫婦的愁眉不展則是別人的5倍。這對恩愛夫妻,有五個小孩,所有被確診有自閉症。

自閉症的學術研究界定是,一種豐富性的生長發育阻礙,主要表現為人際交往能力的缺少和反復呆板的個人行為和思維模式。可是這一界定對Greenan一家而言,卻十分模糊不清。她們較大的小孩早已畢業後,老三老四這對雙胞胎寶寶能夠在一般課室跟隨授課,最少的小孩來到自閉症專門學校。老二,Sam2020年二十一歲,沒有語言表達能力、智力低下、自殘而且有時候有攻擊能力,早在2016年,因為乏力照料他,爸爸媽媽將Sam送進了收留所。

因此,五個小孩,哪一個才有自閉症呢?自閉症又究竟是什麼呢?
 

自閉症是啥?

 
兩年前,中國有間知名的自閉症少年兒童干涉組織 要搬新家,聽說挑選新的院址時,遭受遏制,大家覺得搬來啦一座“二愣子”院校。而在全國各地推動自閉症少年兒童的融合教育全過程中,乃至有父母拉橫幅,遏制自閉症少年兒童入校,害怕這種“二愣子”危害了她們出色的商品小朋友們。

可是,在英國劍橋大學的自閉症科學研究專家學者西蒙·巴郎-科恩來看,自閉症人員,一個個全是潛在性的奇才。2020年底,他出版發行了一本書《ThePatternSeekers》(固執於規律性的人)。書裡寫到,人們數千年文明行為過程中的創造發明,全是來自於一種自閉症特性——系統化的思維方式,即沉迷於剖析鑒別世間萬物的各種各樣規律性的工作能力。具備這類明顯系統化思維工作能力的人,包含傑出的科學家愛迪生的發明、特斯拉汽車,億萬富豪吉米·西蒙斯和比爾·蓋茨,藝術大師達芬奇,乃至剛因飛機事故而遠去的NBA球星科比·布萊恩特。

近些年,伴隨著自閉症診斷率的快速飆漲,新聞媒體的認知度也慢慢擴大。在一些新聞媒體的報導中,自閉症少年兒童是星星的孩子,在漫長的星體,獨自一人閃閃發亮。而在另一些新聞媒體的報導中,自閉症少年兒童是有耳卻熟視無睹,有雙眼卻置若罔聞。

假如做一個簡易的自閉症少年兒童父母調研,許多的父母,大約既不奢望自身的小孩是奇才,都沒有星星的孩子那麼爛漫;她們也無法接納自身的小孩是二愣子的觀點,大量的需求是怎樣度過每日的委曲求全。

奇才和二愣子,爛漫和委曲求全——這種截然不同、互相分歧的觀點,讓自閉症和自閉症人員,在別人眼裡,更為的含糊不清,難以捉摸。

因此,自閉症究竟是什麼,怎樣界定自閉症呢?
 

自閉症是一種不一樣(Difference)

 
天寶·葛蘭汀,三歲半確診有自閉症,4歲才會講話,被稱作目前為止最取得成功的自閉症康復者。2012年,她小編的一本書《Different…NotLess》(不一樣……並不是低要),搜集了一些取得成功的成年人自閉症人員的小故事。書裡強調,自閉症是一種不一樣,而不是低要。自閉症人員的不一樣特性,讓她們可以在寬闊的行業:技術性、商業服務、造型藝術乃至關懷(例如變成 心理學專家)行業都能獲得成功。

天寶·葛蘭汀自身就這樣一個不同尋常的人。大家大部分人或許沒有來過大中型的大農場,可是在電影中很有可能看到過大量羊牛。在大家來看,羊牛被驅逐,飛奔便是飛奔的模樣,而在天寶來看,羊牛的飛奔,是依照一定曲線圖的飛奔,這類曲線圖的飛奔方式,是羊牛最舒服的飛奔方法。因為這類獨特的觀查工作能力,她為大農場設計方案出最好的農牧器材和自然環境。在美國,有近一半的農場應用她設計方案的各種各樣器材。

天寶之後變成 美國科羅拉多州立大學的專家教授。她是高作用自閉症譜系障礙人員(換句話說阿斯伯格綜合症人員),也是一位傑出的演講人,給全球自閉症行業產生了無盡多的社會正能量。2016年,這名“不一樣”的自閉症人員,入選美國科學院工程院院士。

自然,大家說自閉症是一種不一樣,並不僅是天寶那樣的奇才式的不同尋常。大量的不一樣是,因為自閉症人員社交媒體溝通交流工作能力的缺少及其反復呆板的個人行為和思維模式,她們覺得全球的工作能力和方法與大部分人不一樣,她們的自身語言表達能力和方法也與大部分人不一樣。而這種不一樣,必須我們去重視、去瞭解、去發覺、去寬容、去給他顛覆式創新。

有很多自閉症人員,針對關鍵點有出人意表的注意力。以色列乃至專業機構了一支自閉症人員團隊,檢測氣象雲圖的微小轉變,進而提早預測分析很有可能產生的情況。一些IT企業,也專業聘請自閉症人員,來找尋不計其數行軟體系統中的很有可能病毒感染。這種恰好是運用了自閉症人員,對關鍵點遠超平常人的洞察力。

一個五歲的自閉症女生,非常喜歡游水,因此父親開車十幾個鐘頭帶她趕到了海灘。女生很高興地游水,可是那晚去住賓館的情況下,卻一直又哭又鬧、傷腦。轉天返回沙灘,都不潛水游水,只在沙灘上塗塗畫畫,生拉硬拽也不潛水。迷惑不解的父親,漸漸地靠近女生,才發覺女生在沙灘上一直在寫同一個字,“家”。想到到自小沒有帶娃在外面住過酒店餐廳,父親意識到,小孩是擔心此後不回家,因此又哭又鬧。父親告知了女生,今天和明天海邊玩,後天性就回家了。不會再擔憂的女生,一下子又跳進了海裡,開心地游水。五歲的自閉症女生,便是用那樣不一樣的方法,表述著一個家的想念。

雷特綜合症原本被歸到一種比較嚴重的自閉症方式,直至2013年,因為其確立的單基因突變體制而不會再被歸於自閉症範圍。一個十二歲的雷特女生,沒有語言表達,沒有溝通交流工作能力,與此同時有視力障礙。每一次社會工作者帶她玩兒,她僅僅機械設備地相互配合,臉部都沒有是什麼表情。僅有在其中一個社會工作者和她在一起的情況下,女生的臉部好像釋放了光輝,此後大夥兒瞭解,女生喜愛這名社會工作者。這一雷特的女生,十二年來,很有可能便是用這類令人不容易察覺的方法,來認知她的全球,表述她的愛好。

1996-1998年間,澳大利亞的社會發展專家學者,被確診有阿斯伯格綜合症(自閉症譜系障礙的一種)的JudySinger,一直在思索,自身究竟為什麼總有點兒與大家背道而馳,究竟是什麼導致了自身的這類不同尋常。

雖然那時候滅絕人性的自閉症“電冰箱母親”假定剛被革除沒多久,英格蘭的年青生物學家AndrewWakefield剛造完假,發佈了他那知名的“預苗導致自閉症”的畢業論文,可是,在JudySinger來看,她的自閉症,並不是因為預苗,也不是因為電冰箱一樣冷淡的母親導致的。她覺得,自閉症一個原本的存有,是神經系統的一種生長發育方法。如同大自然有物種多樣性一樣,人們在神經系統上也是有多元性。因此,她將這類神經系統生長發育層面異於大部分人的存有,稱之為神經系統的多元性(NeurologicalDiversity),通稱為神經系統多元性(Neurodiversity)。

自閉症是一種神經系統多元性,是一種“不一樣”。大家重視每一個人,也是重視每一個人的“不一樣”。
 

自閉症是一種殘廢(Disability)

 
在提倡行業,殘疾人有現代醫學模式和社會發展模式定義。神經系統多元性的定義,為自閉症的社會心理學模式定義確立了基本,變成 自閉症人員支配權提倡健身運動的關鍵,針對瞭解自閉症人員自身的價值擁有 關鍵的實際意義。

因為一直以來的汙名化宣傳策劃,自閉症人員常常被覺得個人行為古怪,由於殘廢而被抵觸在一切正常的社會實踐活動以外。可是,2021年3月16日,美國精神航空公司回絕4歲自閉症少年兒童乘坐飛機的原因,則是“自閉症並不是殘廢”(disability)。從總體上,在肺炎疫情期內,航空公司規定遊客佩戴口罩趁機,僅有兩歲下列少年兒童及其一些不宜佩戴口罩的殘障人士能夠免除。阿肯色州的一位父親,帶上孩子從拉斯維加斯回到,卻被航空公司拒乘,原因是4歲的少年兒童必須戴口罩。父親提供醫師的確診,證實小孩有自閉症,戴上口罩以後,會自身屏息,逐漸傷腦並自殘,因此能夠免除防護口罩。航空公司卻以自閉症並不是殘廢為由,斷然拒絕這對父子倆趁機。

AllisonSinger是美國自閉症科學基金會的創辦人。她有一位中重度自閉症的閨女,與此同時也是自閉症哥哥的監護人。她聽聞這事後,對航空公司的決策出現異常惱怒,並不是由於應不應該佩戴口罩,只是由於航空公司覺得自閉症並不是殘廢。

2013年,美國精神疾病確診與統計分析指南DSM-5將原先的自閉症、阿斯伯格綜合症、PPD-NOS等統一為自閉症譜系障礙以後,一部分人就將神經系統多元性健身運動發展趨勢為極端化神經系統多元性健身運動。一些工作能力很強,在20、30、40乃至五十歲以後才被確診或是自我診斷為自閉症譜系障礙的人員,她們有非常好的工作中和地位,把握了自閉症行業的主導權。她們覺得自閉症並不是一種殘廢,僅僅一種不一樣,是一種神經系統生長發育的多元性。她們抵制對於自閉症的科研,也抵制以運用行為分析(ABA)為基本的自閉症少兒教育。她們覺得,社會發展只需給予必需的協助,寬容她們、接受她們就充足了。

如同Allison說的,你覺得自身有自閉症,又在哈佛法學院念書,那麼你當然可以說,自閉症並不是殘廢。可是,針對這些有自殘個人行為,不容易自身穿著打扮,校園內找不著洗手間的自閉症人員,沒法否定她們的殘廢。即便這些思維能力還不錯的本人,一樣會在社交媒體、情緒控制層面有很多缺少,她們一樣必須協助控制自己的個人行為、調節自身的心態、瞭解和瞭解周邊的自然環境,這種全是有品質日常生活的道德底線。學如學如逆水行舟,一切少年兒童都必須接納文化教育,才可以發展,文化教育缺少,小孩便會倒退,對自閉症少年兒童特別是在這般。如果不對自閉症少年兒童開展科學研究的文化教育,她們就很有可能倒退,這不是簡單的幸福、寬容、接受就充足了的。

因此,大家說自閉症是一種不一樣,但不是說自閉症便是一種簡易的不一樣,一種簡易的人和人之間的差別。自閉症的醫藥學界定方式是不能忽視的。大家務必認清,自閉症確實是一種殘廢(Disability)。

自閉症70很多年來的歷史時間中,大家一直在探尋自閉症身後的體制。雖然發生過“電冰箱母親”那麼荒謬的假定,都沒有藥品可以醫治自閉症的關鍵病症。可是,雙胞胎寶寶自閉症概率及其規模性的高通量測序等層面的科學研究,最少揭露了自閉症有其遺傳基因基本,像延性X綜合症、雷特綜合征和天使綜合征等與自閉症有關阻礙的遺傳基因體制也早已確立。藥品的科學研究或許治不好自閉症的關鍵病症,可是假如可以在一定水準減輕,也是非常好的發展。社會心理學和社會心理學的科學研究,也協助開發設計了許多針對自閉症人員合理的幼稚教育技術性和方式,協助自閉症人員以自身的方法,依照自身的腳步發展。就算變成 社會發展底層,她們也很有可能為社會發展做出有意義的事的奉獻。

因此,無論大家可以列舉是多少奇才也是有自閉症的事例,也無論她們是否漫長星體這些獨自一人閃動的星辰,針對大部分自閉症人員而言,她們都必須社會發展、社區、家中和大家每一個人的適用。

因而,我們不能否認,自閉症是一種殘廢(Disability)。
 

自閉症是一種阻礙(Disorder)

 
有讀寫障礙的人,常常被貼上“半文盲”的標識,在現代社會,她們基本上舉步維艱,隨處是阻礙。可是有一個加工廠,專業搜集每個企業和科研院所列印出出去的保密性材料,開展集中化消毀。為了更好地避免 洩露,反倒必須消毀這種材料的工作員的語言表達能力不夠。這實際上是將讀寫障礙的殘廢(Disability),轉換成了一種工作能力(Ability)。

自然,它是極為理想化的情況。

阻礙(Disorder)的界定是,一個人在自身的生活環境中,個人行為作用是不是遭受防礙。新聞媒體各種各樣貼心報導,例如,碰到有陡坡的情況下,幾個人説明抬殘疾輪椅;視力障礙人員橫穿馬路,有熱心人相助;每一年4月2日自閉症日,各界愛心企業也是全體人員派出,給自閉症少年兒童和自閉症家中奉獻愛心。殊不知,一切借助他人的“善心”並不可以確保一個人個人行為的自立自強。“善心”實際上寶貴,可是所有人都不太可能始終地借助“善心”而有自尊地日常生活,自立自強地進行自身的個人行為才算是更強的、有自尊的日常生活。

殘疾人提倡行業曾經說過,“不會有有阻礙的人,只存有有阻礙的社會發展。”

旅遊中,許多人到候機室全過程上都有焦慮情緒感,而在噪雜的自然環境中候機室的焦慮情緒對自閉症人員來講很有可能便是地獄般的存有,讓她們的旅遊充滿了阻礙。美國的匹茲堡機場就專業空出一個清靜的屋子,供自閉症人員候機室,阻礙就清除了。

不被院校接受,被父母抵觸,被人欺淩,自閉症小孩的基礎教育就擁有阻礙。有融合教育適用的自然環境,依據小孩的工作能力推行某些化的文化教育,就清除了自閉症少年兒童基礎教育的阻礙。

因此,自閉症是一種阻礙,可是這類阻礙是社會發展產生的。假如規定自閉症人員在日常生活中“不會有有阻礙”,就必須清除社會發展的阻礙,而不是清除有殘疾人的人。

全世界沒有兩塊同樣的落葉,都沒有2個同樣的人。殘疾人是人們多元性的一種存有。社會發展達爾文主義思想風靡的情況下,美國的精銳們不斷促進法律,嘗試解決殘障人士;而希特勒的德國,乃至專業將確診出有自閉症的殘障人士,開展集中化殘害。殊不知,當每一個人也沒有殘疾人的情況下,每一個人都很有可能有殘疾人,當每一個人全是精銳的情況下,每一個人都做不了精銳。大家的每一個人,在某一情況下,都很有可能有那樣那般的殘疾人——或許臥床不起,或許踢足球時傷了膝關節,又或是日常生活的工作壓力導致心情抑鬱這些。

自閉症人員最先是人,隨後才算是有自閉症的人,自閉症少年兒童最先是少年兒童,隨後才算是有自閉症的少年兒童。在我們把關心自閉症的聚焦點都放到“自閉症”,而不是“人”自身的情況下,那麼大家都很有可能在不知不覺,給自閉症人員生產製造了各種各樣阻礙。因此,天寶有一句知名的名言:大家應當重點關注,自閉症人員“能”幹什麼,而不是“不可以”幹什麼。

社會發展是多種多樣的,大家必須重視每一個人,重視每一個人的多元性,認清殘疾人與殘廢的存有,造就一個接受、寬容的無阻礙自然環境。這不是奉獻愛心去光顧某一群獨特的人群,只是光顧大家每一個人。無阻礙是社會發展原本就應當有的模樣。
 

結語

 
因此自閉症究竟是什麼呢?

對文章開頭提及的Greenan一家而言,自閉症應當既是不一樣,也是殘廢,一樣或是阻礙。
重視“不一樣”,認清“殘廢”,造就一個寬容、接受的自然環境,清除“阻礙”,才可以讓自閉症人員做到自身可以做到的高寬比,為社會發展做出有意義的事的奉獻。

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